Wywiad z Melanie
Witaj Melanie, czy mogłabyś się przedstawić w kilku słowach.
Witam, mam na imię Melanie, mam 22 lata, mieszkam w małym miasteczku Marignier w Haute-Savoie. Studiuję inżynierię zdrowia w Grenoble, a moim celem jest wyleczenie pewnego dnia cukrzycy. Rzeczywiście, odbyłam już staż w zespole badaczy zajmujących się cukrzycą, którzy pracują nad możliwością przeprowadzenia transplantacji wysepek bez konieczności przyjmowania leków immunosupresyjnych.
Kiedy zdiagnozowano u Ciebie cukrzycę? Co pamiętasz z pierwszego okresu po diagnozie?
Miałam 12 lat, było to bardzo trudne dla otoczenia, szczególnie dla mojej mamy, która bardzo się martwiła i która naprawdę była za mną. Musiała przychodzić w nocy o 00:00 i 4:00, żeby podać mi dextro. Musieliśmy zupełnie inaczej zorganizować sobie studia i posiłki. Nie miałam pompy i musiałam przestrzegać węglowodanów zaprogramowanych z dietetykiem i rozkładów na poszczególne posiłki. Pamiętam, że 10 lat temu ciężko było znaleźć żywność bez cukrów dodanych, ale teraz jest dużo większy wybór.
Cukrzyca wciąż nie jest dobrze znana ogółowi społeczeństwa. Jak wytłumaczyłbyś komuś, czym jest cukrzyca i jak wpływa na codzienne życie?
Istnieją trzy rodzaje cukrzycy: typu 1, typu 2 i ciążowa. Od 10 lat mam cukrzycę typu 1. Jest to przewlekła (czyli zostaje na całe życie) choroba autoimmunologiczna (spowodowana tym, że moje przeciwciała atakują moją trzustkę). To trzustka reguluje poziom cukru we krwi i zaopatruje narządy i mięśnie w węglowodany dzięki hormonowi: insulinie. Ponieważ trzustka u chorych na cukrzycę typu 1 już nie funkcjonuje, musimy wstrzykiwać przy każdym posiłku insulinę "szybką", która działa przez 2 godziny, a wieczorem insulinę "wolną", która działa przez 24 godziny. Cukrzyca jest częścią mojego życia, ponieważ muszę stale kontrolować, czy mój cukier we krwi mieści się w docelowym zakresie, muszę pamiętać o zabraniu ze sobą insulin i wszystkiego, co wiąże się z cukrzycą, muszę obliczać spożywane węglowodany i organizować swój dzień tak, aby nie dać się zaskoczyć.
Przekonanie, które chcesz za wszelką cenę obalić?
Jak wielu ludzi, ja i moi rodzice myśleliśmy, że cukrzyca to choroba dotykająca tylko osoby starsze lub otyłe. Z czasem poznałam diabetyków w każdym wieku, czasem nawet niemowlęta. Chciałabym, żeby ludzie przestali myśleć, że cukrzyca = śmieciowe jedzenie lub zły styl życia. Ponadto wielu młodych ludzi z mojego otoczenia uważa, że skoro cukrzyca jest chorobą, której nie widać (chyba, że za pomocą sensora i omnipoda) to koniecznie "nie jest tak ciężko, są gorsze choroby". Tak rzeczywiście, są gorsze, ale to nadal jest obciążenie psychiczne w dzień i w nocy, łącznie z wakacjami i weekendami, i jest to choroba podstępna, która w dłuższej perspektywie może spowodować poważne szkody.
Opowiedz nam pozytywną lub zabawną historię o swojej cukrzycy.
Aby dostać się na staż w sektorze badań nad cukrzycą, nie wahałem się wspomnieć w liście motywacyjnym, że jestem cukrzykiem i że moim marzeniem jest bycie badaczem cukrzycy i od razu zostałem przyjęty (dzięki cukrzycy).
Jakiej rady udzieliłabyś komuś, u kogo właśnie zdiagnozowano cukrzycę?
Powiedziałabym jej, że życie toczy się dalej, że najważniejsze jest, aby nadal żyć tak jak dotychczas, nie przestawać uprawiać sportu, wychodzić z domu itd. Koniecznie trzeba poważnie podchodzić do leczenia, bo to właśnie ono utrzymuje nas przy życiu, ale jeśli pewnego dnia okaże się zbyt trudne, nie wolno bać się odpuścić na krótki czas, by zacząć od nowa. Powiedziałbym jej, że nie powinniśmy tracić nadziei, ponieważ nauka robi coraz większe postępy i jakość życia diabetyków poprawia się z biegiem lat. Nie wolno nam zapominać, że sto lat temu z powodu hiperglikemii umierali tylko chorzy na cukrzycę typu 1, natomiast dziś możemy oczekiwać, że będą żyli tak długo jak osoby, które nie chorują.
Kaio-Dia powstała, ponieważ wiele akcesoriów było albo nudnych, słabej jakości, albo niewygodnych. Bardzo chcielibyśmy to dalej zmieniać, co zresztą już zaczęliśmy robić. W tym celu chcielibyśmy wiedzieć, czego potrzebujecie, co lubicie, czego nie lubicie lub czego Wam brakuje w codziennym życiu.
Zanim przeszłam na omnipoda miałam pompę z rurkami. Pompę wkładałam do stanika, gdy byłam w sukience lub gdy nie miałam kieszeni w spodniach. To prawda, że fajnie byłoby stworzyć staniki lub biustonosze, które mogłyby pomieścić pompy w dyskretny i wygodny sposób. W przypadku omnipoda czy sensora zakładam je głównie na ramiona. Fajnie byłoby stworzyć opaski z wkładkami, które chroniłyby przed zaczepianiem się o drzwi czy o ludzi. I żeby w nocy było wygodniej, jeśli się na niej np. śpi.